jueves, 20 de noviembre de 2008

El Sr. Carlos Ávila nos informa que su empresa de distribución de pan congelado situada en el Campo de Gibraltar, distribuye pan sin gluten de la marca PANAMAR.

Los pesos del pan son de 100 grs en cajas de 25 unidades.

Teléfono: 645 932979
Fax: 956 675401

lunes, 17 de noviembre de 2008

Reunión en el CRA de El puerto de Santa María

El próximo 22-11-2008 queremos organizar una Jornada de Bienvenida y Convivencia para todos los asociados, familiares y amigos, en el Centro de Recursos Ambientales, situado en El Coto de la Isleta, en El Puerto de Santa María, desde las 11 h. hasta las 14 h., hora de la comida.
A partir de las 11 de la mañana se celebraría la Jornada de Bienvenida a la asociación en la que trataríamos diversos temas de interés para todos los celiacos y familiares: aspectos médicos de la enfermedad, cómo seguir la dieta sin gluten, manejo de la guía de alimentos, antecedentes históricos de la asociación,...
Los ponentes en la Jornada de Bienvenida serán:
- José Antonio Blanca García, Pediatra Especialista en digestivo.
- Cristina Pérez Aragón, Pediatra Especialista en digestivo.
- Gema María García Sánchez, vocal ASCECA
- Rafael Ruiz Rentero, presidente de ASCECA

Posteriormente tendrá lugar la Junta General cuyo orden del día es:
SESIÓN ORDINARIA.
1. Lectura y aprobación si procede del acta anterior.
2. Memoria 2008.
3. Estado de cuentas 2008
4. Cuotas 2009
5. Ruegos y preguntas.

SESIÓN EXTRAORDINARIA.
Punto único: Renovación si procede de la Junta Directiva.

Simultáneamente, y con idea de facilitar la asistencia de todas las familias y darle a la jornada un carácter festivo, se prevee la realización de divertidas actividades en un magnífico entorno natural, en las que podrán participar los niños. Los grupos se formarán por edades, con un mínimo de 15 chicos/as, y los gastos correrán a cargo de la Asociación.
A continuación, disfrutaremos de una comida de convivencia en el citado Centro, en cuyo comedor (tipo Self-Service) toda la comida que se servirá será apta para celiacos. El precio es único por persona, 10 euros aproximadamente.

viernes, 7 de noviembre de 2008

La hostelería de Galicia con los Celíacos

En Galicia se firmó en Mayo de 2008 un protocolo de colaboración entre la Direccion General de Turismo y la Confederación de Empresarios de Hosteleria de Galicia y a partir de ahí se ha empezado con la campaña "La hosteleria con los celíacos".

LOS HOTELES Y RESTAURANTES QUE APARECEN EN ESTE LISTADO HAN FIRMADO UN COMPROMISO DE COLABORACION CON LA ASOCIACION DE CELIACOS DE GALICIA PARA FACILITAR LA VIDA DEL CELIACO FUERA DE CASA de acuerdo con el protocolo firmado el 19 de mayo de 2008, entre la Dirección Xeral de Turismo, la Confederación de Empresarios de Hosteleria y la Asociación de Celíacos de Galicia:
  • El personal de estos establecimientos han recibido formación sobre la enfermedad celíaca, la dieta sin gluten y la manipulación de los alimentos.
  • Todos los locales disponen de la guía práctica “Como elaborar menús sen glute” y del poster para la cocina “Cociñar sen glute” con los trece puntos más importantes a tener en cuenta.
  • Los restaurantes estarán identificados en el exterior con el logotipo .Este puede ser utilizado también para señalar en la carta los platos aptos para celiacos.
POBLACION
NOMBRE HOTEL(H)- REST.(R)
DIRECCION
C.P. TELEFONO RESPONSABLE

PROVINCIA A CORUÑA
A CORUÑA
EL CIRCO (R)
Doctor Flemnig, 13 bajo
15005 881896927 J. Luis Castro

PIZZERIA CAMBALACHE (R)
Avda. Sanjurjo, 105
15007 981132388 Angeles Caride

FERROL
A VACA RESTAURANTE (R)
Dolores, 34 Baixo
15402 981357505 Xaime Sisto

PARADOR NACIONAL (H/R)
Almi. Fernandez Martin, s/n
15401 981356720 Javier Rodriguez

PORTO DO SON
A COCIÑA DAS MONADAS (R)
Mendez Nuñez, 9
15970 981 853108 / 607853108 Carmen Mariño

SANTIAGO DE COMPOSTELA
ALGUEIRADA (R)
N-525, km.2 Santa Lucia
15983 981549283 Juan Silva

AUDITORIO DE GALICIA (R)
Burgo das Nacions, s/n
15705 981554366 Mª Carmen Eijo

HOTEL SANTA LUCIA (H)
N-525, km.2 Santa Lucia
15983 981549283 Juan Silva

PARADOR NACIONAL (H/R)
Plaza do Obradoiro, 1
15705 981582200 Antonio López


PROVINCIA LUGO
LUGO
RESTAURANTE LA OCA (R)
Avda. Ramon Ferreiro, 21
27002 982224412 Antonio Rodriguez

MONFORTE DE LEMOS
PARADOR NACIONAL (H/R)
Plaza Luis de Góngora
27400 982418484 David Lorenzo

RIBADEO
PARADOR NACIONAL (H/R)
Amador Fernández, 7
27700 981128825 David Villar

VILALBA
PARADOR NACIONAL (H/R)
Valeriano Valdesuso, s/n
27800 982510011 David Villar


PROVINCIA OURENSE
CORTIÑAS-CASTRELO DE MIÑO
CAFÉ-BAR PARQUE (R)
Alejandro Ferrer, 3
32430 988493009 Mª Isabel Nieves

NOGUEIRA DE RAMUIN
PARADOR NACIONAL (H/R)
Monasterio de Santo Estevo
32162 988010110 Julio Castro

VERIN
PARADOR NACIONAL (H/R)
Verin
32600 988410075 Ismael Garcia


PROVINCIA PONTEVEDRA
A GUARDA
BITADORNA (R)
Rúa do Porto, 30
36780 986611970 Chus Castro

BAIONA
PARADOR NACIONAL (H/R)
Baiona 36300 986355000 Daniel de Lamo

CAMBADOS
PARADOR NACIONAL (H/R)
Pº Calzada, s/n
36630 986542250 Jose Lorenzo

MOAÑA
FONTE DAS DONAS (R)
Donato Bernardez s/n
36950 986393176 Begoña Santamaria

HOTEL BENESTAR MOAÑA (H/R)
Donato Bernardez s/n
36950 986393176 Begoña Santamaria

MOS
TAPERIA "A BODEGA" (R)
La Capilla Petelos
36416 678708037 Inocencio Alonso

RESTAURANTE ESTEBAN (R)
Bº Monte, 20 Sanguiñeda
36418 986330150 Esteban Cidanes

PONTEVEDRA
PARADOR NACIONAL (H/R)
Baron, 19
36002 986855800 Santiago Carrera

TUI
PARADOR NACIONAL (H/R)
Avda. Portugal, s/n
36700 986600300 Daniel de Lamo

VIGO
HOTEL ZENIT (H)
Gran Via, 1
36204 986417255 Sergio Roman

IL DUOMO (R)
Rosalia de Castro, 14 bajo
36201 986116061 Miguel López

LA ROTONDA (R)
Urzaiz, 50
36204 986417255 Sergio Roman

RESTAURANTE MARCOS (R)
Devesa, 55
36317 986251562 Marcos A.Rodriguez

miércoles, 5 de noviembre de 2008

Resumen VIII Congreso Nacional FACE. El celíaco fuera de casa

El VIII CONGRESO NACIONAL DE FACE celebrado en Logroño los días 17 y 18 de octubre, contó con la presencia de miembros de nuestra asociación con la idea de transmitir de primera mano a los socios todos los temas allí tratados y de establecer, por primera vez desde nuestra fundación, contacto con las diferentes asociaciones de celíacos que en España están trabajando desde hace años en defensa de los intereses de este colectivo.
El eje central del congreso fue el tema “El Celíaco fuera de casa” y en torno a éste se organizaron varias mesas de trabajo con la participación de distintos ponentes.

La inauguración del mismo contó con distintas personalidades, destacando la presencia del Presidente de la Comunidad de La Rioja, D. Pedro Sanz, que explicó la vinculación que tiene su Comunidad con el colectivo celíaco, plasmado en la firma de un convenio en el año 2003 que ha supuesto: la aportación de 60.000 euros a la Asociación de Celíacos de La Rioja para el desarrollo de sus actividades y programas; puesta en marcha de una campaña de concienciación a todos los sectores de la hostelería; garantía de que en todos los centros de enseñanza públicos con comedor haya menú para celíacos; ayudas económicas a los trabajadores de su administración Pública que, próximamente, se ampliarán a todos los riojanos. Además quiere ser la primera comunidad de España en elaborar un “Censo de Celíacos”


Primera mesa: “Seguridad Alimentaria de los enfermos celíacos”
• En primer lugar intervino la Subdirectora general de gestión de riesgos alimentarios (AESAN), Dª Rosa Sanchidrián, que explicó el Proyecto Real Decreto sobre fabricación, composición y etiquetado de los alimentos destinados a las personas con intolerancia al gluten que nuestro país notificó a la U.E. para su inclusión en el proyecto de Reglamento Comunitario.
El objetivo de dicho R.D. era establecer un nivel máximo de gluten que, al amparo de las pruebas científicas y del “principio de precaución”, garantice que los alimentos sean generalmente tolerados por los enfermos cuando la concentración de gluten esté por debajo del mismo, establecido en menos de 20 p.p.m.
Además establece que los alimentos deben mantener sus propiedades en cuanto a vitaminas y minerales y que su preparación, elaboración y comercialización debe hacerse en establecimientos registrados.
A continuación presentó el Reglamento Comunitario aprobado, en tiempo récord, el 13 de octubre de 2008 que ha establecido dos niveles máximos de gluten en los alimentos destinados a los celíacos:
- Menos de 20 p.p.m. = “Gluten- Free”
- Entre 20 y 100 p.p.m. = “Very low Gluten”.
(Aún no se han traducido oficialmente al castellano)
El período para que los productos ya comercializados se adapten a esta normativa es de tres años.
La Subdirectora lamentó que la propuesta española sólo se ha tenido en cuenta parcialmente aunque reivindicó la importancia de nuestro país como impulsor de esta normativa que va a unificar las normas de seguridad alimentaria de los 27 países adscritos, ya que es de obligado cumplimiento y en todos encontraremos las mismas garantías para el consumo.

• La segunda ponencia corrió a cargo de Dña. Mireia Apraiz, responsable de la Marca de Garantía “Controlado por FACE” quien comenzó recordando que dicha marca se crea a partir de que surge en España el concepto genérico “marca de garantía” en 1998. Un año más tarde, con el fin de ordenar el mercado y satisfacer la demanda de protocolos de fabricación de alimentos para celíacos por parte de las propias empresas, aparece la Marca de Garantía “Controlado por FACE” que establece los niveles máximos de gluten en los alimentos y fija el autocontrol de las materias primas, análisis de peligros y puntos críticos en los procesos de producción. Además habrá un control externo a modo de auditorias anuales llevado a cabo por laboratorios acreditados en el “alcance del gluten”.
Esta marca puede ser solicitada tanto por empresas que fabriquen productos específicos para celíacos como las de productos de consumo general. Hay que tener presente que se certifican “productos concretos” no a todos los productos de una empresa.
Toda la documentación necesaria para alcanzar esta certificación la podemos consultar en la página web www.controladoporface.es
Actualmente en el logo podemos encontrar un número que identifica al fabricante del producto y a la entidad encargada de su control.
Como único inconveniente tenemos el incremento en el gasto a la hora de producir los productos debido al mayor control que repercute en el precio final de los mismos. Como ventaja principal el enorme cambio que ha supuesto en la calidad de vida de los celíacos en España que cuentan con la posibilidad de identificar visualmente con facilidad una gran variedad de productos con total garantía de inocuidad. Para las propias empresas ha supuesto una mejora en sus procesos de producción al tener que establecer controles de calidad en varios puntos de la cadena de producción lo que les permite identificar fácilmente dónde se encuentran los errores y corregirlos rápidamente, ganando en productividad y eficiencia. Además de la publicidad que les genera el poder etiquetar en sus productos este logo les facilita la captación de nuevos clientes.
Para concluir expuso que “se ha pasado del primer producto registrado en 1999 a los más de 2.000 con los que contamos actualmente distribuidos entre 63 marcas de productos específicos para celíacos y 59 de productos generales”. “Hoy en día en nuestro país el término gluten se ha normalizado en las empresas de alimentación”.

• A continuación intervino D. Jose Miguel Acitores, Director General de Salud Pública y Consumo del Gobierno de La Rioja que explicó su enfoque sobre la enfermedad, ante la que plantea dos tipos de estrategia: sanitaria y alimentaria.
Respecto de la Estrategia Sanitaria, mientras que no exista un tratamiento frente a esta intolerancia (“posiblemente en pocos años cambie esta situación con los estudios sobre varias posibilidades terapéuticas como una vacuna, una enzima y/o el bloqueo de la fracción tóxica del gluten”), la única posibilidad de acción es el Diagnóstico Precoz a través de un Protocolo de actuación que controle todas las posibilidades:
- Protocolo de diagnóstico clínico.
- Educación sanitaria nutricional
- Formación del personal sanitario
- Investigación: epidemiológica y clínica.
Sobre la estrategia alimentaria da por bueno el umbral de seguridad de 20 p.p.m. en los alimentos para celíacos y el Plan Nacional de Seguridad Alimentaria. Remarcó el gran inconveniente que supone el incremento del coste de los alimentos sin gluten, estimado en 1.400 euros al año por persona.
Defendió la obligación de las administraciones oficiales de controlar los niveles de gluten, un control que abarque las condiciones generales de higiene y funcionamiento de los establecimientos (desde los mercados centrales a los puntos de venta), el etiquetado y la composición de los alimentos. Todos estos controles deberán estar debidamente documentados.
Finalizó comentando que todos los centros asistenciales de La Rioja disponen de dietas sin gluten y se refirió al convenio suscrito con la Asociación de Celíacos de La Rioja.

• Muy interesante por cuanto explicaba una realidad en funcionamiento y no un proyecto de actuación fue la ponencia del Sr. Juan Alfonso Ruiz, gerente de SESCAM (Servicio de Salud de Castilla La Mancha).
En esta comunidad la atención a las personas celíacas se encauza por tres vías:
- Convenio con la Asociación de Celíacos de la Comunidad para
> mejorar la calidad de vida de los asociados
> dar formación a los restauradores y hosteleros
> realizar controles analíticos
> la divulgación de la enfermedad
- Ayuda económica de 300 euros al año para cada celíaco (1786 ayudas se han adjudicado en 2008)
- “Programa para la atención de pacientes celíacos en los centros hospitalarios de Castilla-La Mancha”.

Este programa tiene como finalidad adaptar los hospitales de manera que se garantice la dieta sin gluten adaptada a las necesidades de cada celíaco que ingrese en uno de ellos. Además en cada comida pueden elegir entre 3 primeros platos y 3 segundos, rotando semanalmente todo el menú.
Para llevarlo a cabo distingue entre acciones de información y acciones de formación.
Las acciones de información consisten en el “Plan de recepción para el paciente celíaco” (se le entrega un díptico que especifica el compromiso que adquiere el centro hospitalario en el que ingresa) y en la “Guía para celíacos”, distribuida a todos los hospitales y centros de salud de esa Comunidad.
Las acciones de formación se dirigen a tres colectivos de profesionales:
1.-Personal de cocina, ya han formado a 554 profesionales en:
  • Control de los pedidos, recepción y almacenaje y conservación.
  • Manipulación y elaboración de platos sin gluten.
  • Control del “emplatado” de los menús.
  • Control de la limpieza y desinfección de los utensilios de cocina.
2.-Personal de planta (Supervisores de enfermería, enfermeros y auxiliares de enfermería)
  • Avisar del ingreso del celíaco conocido por otro motivo
  • Colaborar en la educación nutricional de pacientes y familiares
  • Controlar los “alimentos extra” fuera del menú (llevados por los familiares)
  • Vigilar el contenido de las bandejas isotérmicas, en cuanto al contenido y la presentación.
3.- Personal de consultas externas
  • Pesar y tallar, controlar el estado nutricional
  • Educar en la alimentación variada y acorde con sus necesidades
  • Fomentar el consumo de productos sin gluten
  • Recomendar la lectura de las etiquetas
  • Facilitar las direcciones de las asociaciones de celíacos.
En resumen, se trata de que “los celíacos NO tienen que llevar en Castilla-La Mancha sus alimentos si van al hospital”.
Por último destacó los profesionales que han llevado a cabo este plan en colaboración con las asociaciones de celíacos:
• Jefe de Servicio de Endocrinología y Nutrición del Complejo Hospitalario de Albacete.
• Diplomados en dietética y nutrición.
• Jefe de Servicio General de Cocina Hospitalaria


Segunda mesa: “Formación a los profesionales de la restauración en la dieta sin gluten”

• La primera ponencia corrió a cargo de Dña. Mª Carmen Sanz, Directora de la Escuela de Hostelería de Santo Domingo de la Calzada que explicó el plan de formación de sus alumnos.
En los grados medios que se imparten en el centro actualmente los alumnos cursan un bloque temático dentro de la asignatura “Ofertas especiales de alimentación” en el que estudian las características de las dietas para personas con necesidades dietéticas especiales.
En el grado superior, dentro del módulo “Marketing y restauración” se aborda la necesidad de elaborar dietas específicas y los beneficios que les puede reportar.
Todos los alumnos conocen la necesidad de un espacio en la cocina claro y delimitado para atender correctamente estas necesidades.

• A continuación D. Javier García, Responsable del área de Tecnología de los alimentos y Nutrición de la Escuela Superior de Hostelería de Sevilla, presentó el proyecto de “Accesibilidad gastronómica” organizado por la Fundación IDEHS (Investigación y Desarrollo Escuela Superior de Hostelería de Sevilla), para llevar la gastronomía saludable y atractiva a personas con patologías alimentarias.
El proyecto de este año se centró en la enfermedad celíaca contando con la colaboración estrecha de la Asociación de celíacos de Sevilla. Por un lado organizaron foros profesionales y seminarios teórico-prácticos a los que se invitaba de manera gratuita a profesionales de la hostelería de Sevilla, contando, para su sorpresa, con gran éxito de participación.
Paralelamente desarrollaron un proyecto de investigación sobre panificables consistente en lograr productos de panificación sin gluten con altos valores nutricionales. Elaboraron bases de tarta con harinas de “quinoa y amaranto” (pseudocereales procedentes de Sudamérica, sin gluten y con alto valor biológico y nutricional). Tras varios intentos consiguieron un bizcocho de textura apropiada que sometieron a una cata por parte de 8 niños no celíacos en diferentes presentaciones. Queda pendiente únicamente los resultados analíticos y, si estos son favorables, estarán en condiciones de poder llevar esta masa de bizcocho a la industria.

• Cerró la mesa D. Enrique Cano, Experto del MEPSYD en el Proyecto de Elaboración de Títulos de FP y moderador de familia profesional de Hostelería y Turismo quien desarrolló en su ponencia las actuaciones en los currículum para reflejar este tipo de intolerancias, concretamente en dos titulaciones, la de Técnico en cocina y gastronomía y la de Técnico en panadería, confitería y repostería. Hasta ahora no estaba reflejado claramente en los currículum la elaboración de menús especiales.
Se han elaborado unidades didácticas en las que se recogen los materiales didácticos para desarrollar estas asignaturas, destinados tanto al profesorado como a los alumnos. Se publicarán en diciembre por el MEC y se distribuirán por toda España, además de difundirse a través de la página web de la plataforma CNICE.
En dichos materiales se tienen en cuenta varias intolerancias alimenticias teniendo especial importancia la intolerancia al gluten. Se recogen distintos tipos de fichas y recetas para ayudar a la elaboración de estos menús especiales.


Tercera mesa: “Aspectos clínicos de la enfermedad celíaca”
• En primer lugar expuso su ponencia la Dra. Carmen Ribes-Koninckx, Jefe del Servicio de Gastroenterología pediátrica del hospital La Fe de Valencia.

Prevalencia: Se estima que en Europa, Estados Unidos, América del Sur y otras regiones, una de cada 100-150 personas es celíaca. Por cada caso diagnosticado hay siete ocultos. En los niños, por cada niño celíaco hay 3 o 4 no conocidos.

Presentación: Se diferencian tres formas clínicas de la enfermedad:
  • Forma clásica, la que se presenta de manera manifiesta con síntomas muy evidentes al introducir en la dieta de los niños el gluten (diarrea crónica, distensión abdominal,...)
  • Formas atípicas o poco sintomáticas, cuando la enfermedad aparece a partir de los 3 años de edad y en adultos (talla baja, retraso en la aparición de la pubertad, anemia ferropénica resistente al tratamiento, trastornos digestivos sobre todo en adultos jóvenes, colon irritable, estreñimiento, dermatitis herpetiforme, ...)
  • Formas asintomáticas (“enfermedad celíaca latente y silente”)

Complicaciones: El problema que fundamentalmente presenta esta enfermedad está en las complicaciones que pueden aparecer en los casos en los que se mantiene una dieta con gluten, ya sea por no estar diagnosticada o por llevar mal la dieta. Entre estas complicaciones destacó:
  • Elevada morbilidad (“número de personas que enferman entre los celíacos en relación con el total de la población”)
  1. Complicaciones obstétrico-ginecológicas (infertilidad, recién nacidos de bajo peso, abortos de repetición)
  2. Alteraciones en la mineralización de los huesos (osteopenia y osteoporosis)
  3. Neoplasias
  • Mayor riesgo de aparición de enfermedades autoinmunes cuanto más tiempo se tarde en iniciar la dieta sin gluten (enfermedades tiroideas, diabetes,..).

Estrategias: La lucha contra esta enfermedad desde el punto de vista médico se realiza en cuatro aspectos, dos más conocidos como son el diagnóstico precoz y la mejora en los métodos diagnósticos y otros más innovadores que son el campo de la prevención de la enfermedad y las nuevas terapéuticas (no tratadas en esta ponencia)
  • Especial alerta en cuanto al diagnóstico precoz de la enfermedad con el llamado “grupo de riesgo en la enfermedad celíaca” (diabéticos, otras enfermedades autoinmunes, síndrome de Down, familiares de primer grado). Igual ocurre con las formas clínicas atípicas o poco sintomáticas. Es decir, ante un paciente que presente alguno/s de estos síntomas, que también aparecen en otras enfermedades, es necesario que tenga presente la posibilidad de que sea un enfermo celíaco.
  • El problema de los métodos analíticos de diagnóstico actuales que determinan en la sangre los anticuerpos antitransglutaminasa y antigliadina es que son muy caros y muy complejos.
Actualmente se están desarrollando métodos más sencillos y que requieren menos tecnología. Así, en varios centros hospitalarios, se está llevando a cabo una experiencia nueva de diagnóstico utilizando un sistema de tiras (parecido al que utilizan los diabéticos para determinar sus niveles de glucemia) que en contacto con la sangre del enfermo detectan la existencia de los anticuerpos frente a la transglutaminasa y a la gliadina (fracciones tóxicas del gluten desencadentes de la reacción inflamatoria del intestino y, por lo tanto, de la celiaquía). Los datos confirman que en el 99% de los casos hay una buena correlación con los métodos usados actualmente, estimándose que tienen una eficacia total del 90 %. Con poco coste, sencilla y rápidamente el médico podrá emplear un test que en caso de ser positivo derivará al paciente al resto de pruebas para confirmar el diagnóstico de enfermo celíaco.
En cuanto a la prevención de la enfermedad se está investigando en conocer cuáles son las conductas de riesgo que hacen que una persona genéticamente predispuesta desarrolle la enfermedad.
Varios estudios realizados a partir de un espectacular aumento de celíacos ocurrido en Suecia en lactantes con problemas digestivos en cuya dieta se había introducido el gluten de forma tardía y en cantidades superiores a las habituales. (la llamada “epidemia sueca”), determinaron que la epidemia era compatible con la modificación e interrelación de 3 factores:
  1. Edad de introducción del gluten en la dieta.
  2. Prolongación o supresión de la lactancia materna en el momento de la introducción del gluten.
  3. Cantidad de gluten introducido y forma de introducción (brusca o progresiva)
Diferentes estudios al respecto han llevado a la comunidad científica a las siguientes conclusiones:
  1. La introducción del gluten en la dieta en menores de 3 meses supone multiplicar por 5 el riesgo de desarrollar la enfermedad.
  2. La edad óptima para introducir el gluten está entre los 4 y 6 meses de vida.
  3. En 2006 se concluyó que la lactancia materna mantenida al incluir el gluten en la dieta supone una disminución del riesgo de desarrollar la E.C. en un 52 %.
Dentro de las investigaciones para determinar la cantidad óptima de gluten a introducir y en qué momento la Dra. Ribes presentó un estudio financiado por la Unión Europea bajo el nombre de “Prevent CD” con el objeto de prevenir la enfermedad celíaca en niños con antecedentes familiares y predisposición genética de desarrollar esta patología. En el estudio están implicados 9 países europeos y junto a La Fe participan otros hospitales españoles como La Paz (Madrid), el Hospital de Reus y el Hospital Sant Joan (Barcelona). Cuenta, además, con el apoyo de la Asociación Europea de Asociaciones de Celíacos.
El objetivo del proyecto es comprobar si es posible evitar la aparición de la enfermedad celíaca en un 50% de los niños que participen en el estudio a través de la administración de pequeñas cantidades de gluten entre los 4 y 6 meses, a la vez que se alimentan con la leche materna. Se parte de la base de que la introducción temprana del gluten a bajas dosis provocará que el organismo posteriormente sea tolerante al gluten y no desarrolle la enfermedad.
Consiste en reunir, dentro del grupo de “recién nacidos de riesgo” (hermanos o hijos de celíacos), 1.000 de ellos con predisposición genética confirmada a la E.C. Se controla rigurosamente la introducción gradual del gluten a partir de los 4-6 meses hasta los 10 meses (hasta llegar a los 1500 mg. de gluten), posteriormente a libertad de la madre.
Se somete a estos niños a un seguimiento muy riguroso tanto clínico como analítico hasta los 3 años de edad (quieren prolongarlo más tiempo).
Actualmente cuentan con 74 recién nacidos dentro del estudio en España y 587 en Europa. Pueden participar aquellos recién nacidos cuyo padre, madre o hermano esté afecto de Enfermedad celíaca. Aquellos médicos o pacientes interesados en participar en el proyecto pueden contactar con los investigadores del mismo:
  1. Dra. I. Polanco. Telf.: 91 727 71 29 (Horario: de 9:00 a 15:00) correo electrónico (ipolanco.hulp@madrid.salud.org)
  2. Dra. C. Ribes. Telf.: 671 061 329 (Horario: de 9:00 a 15:00) correo electrónico (ribes_car@gva.es)
  3. Dra. G. Castillejo. Telf.: 667284596 (Horario: de 9 a 17:00) correo electrónico (gcastillejo@grupsagessa.com)

• La segunda ponencia corrió a cargo del Dr. Joaquín Yangüela, Jefe de Digestivo del Hospital de La Rioja.
Comenzó comentando que la E.C. ha dejado de ser una enfermedad exclusivamente pediátrica presentándose en 1 de cada 389 adultos y en 1 de cada 118 niños.
Actualmente casi nunca se diagnostica por los síntomas clásicos. “Sus síntomas son tan variados que deben ser conocidos por cualquier especialista para sospecharla y diagnosticarla” (anemia, osteoporosis, aumento de las transaminasas en el 30% de los celíacos, lesiones dérmicas, tetania, linfoma intestinal, diátesis hemorrágica, tiroiditis autoinmune, aftas recurrentes,...). Además los síntomas que manifiesta la enfermedad varían entre niños, adolescentes y adultos. En éstos suele diagnosticarse erróneamente como un síndrome de intestino irritable.
También es importante conocer las enfermedades asociadas a la celiaquía como la dermatitis herpetiforme, la diabetes mellitus tipo I (presente en el 8% de los celíacos), el descenso de la inmunoglobulina, el síndrome de Down (100 veces más frecuente la E.C. en ellos), enfermedades hepáticas, enfermedades del tiroides y la intolerancia a la lactosa. Es decir, que en las personas que presentan estas enfermedades conviene estar alerta por si aparecen síntomas compatibles con la E.C.
Respecto de cómo llegar al diagnóstico presentó toda la estrategia que el médico debe seguir para llegar a pedir las pruebas definitivas que son la determinación en sangre de los anticuerpos antitransglutaminasa, antigliadina y antiendomisio con una positividad entre el 90-98 % y posteriormente la confirmación de la sospecha a través de la biopsia.
Defendió la conveniencia de realizar una segunda biopsia de confirmación del diagnóstico tras un período realizando la dieta sin gluten.
Concluyó explicando cuáles pueden ser las causas de no respuesta en un enfermo celíaco a la dieta sin gluten:
  • Incumplimiento de la dieta, que se da en el 36/50% de estos casos.
  • Colon irritable (22%)
  • Intolerancia a otros alimentos: fructosa, lactosa (1%)
  • Sobrecrecimiento bacteriano (6%)
  • Insuficiencia pancreática
  • Colitis colágena o colitis microscópica (6%)
  • Yeyunitis ulcerativa
  • Giardiasis
  • Linfoma intestinal
  • Enfermedad celíaca refractaria.
La Dra. Marta Sánchez Celaya del Pozo, Médico de Familia, SemFYC, intervino en tercer lugar con la ponencia “Programa de Prevención: Diagnóstico Precoz”.
El Ministerio de Sanidad y Consumo ha elaborado un documento para facilitar el diagnóstico precoz de la E. C. por parte de los médicos de familia y pediatras de atención primaria. Se trata de que éstos conozcan como puede presentarse esta enfermedad y cómo diagnosticarla y tratarla.
Se organizó un grupo de trabajo compuesto por diversos especialistas que han intentado elaborar un documento práctico, ágil y realista.
Está dividido en tres partes:
  1. Descripción de la enfermedad celíaca.
  2. Protocolo de diagnóstico precoz.
  3. Decálogo para el diagnóstico.
Tiene como objetivo los pacientes con enfermedad celíaca latente o silente y los que presentan pocos síntomas, especialmente en casos de dispepsias y síndrome de intestino irritable, dolor abdominal, dermatitis herpetiforme y otros síntomas no explicables. También va dirigido a personas predispuestas (familiares de primer grado) y aquellos con enfermedades asociadas como diabetes mellitas, enfermedades tiroideas, síndrome de Down,...
Ante la sospecha de la existencia de la enfermedad describe el documento cuáles son las intervenciones que deben realizar los médicos en cuanto a pruebas diagnósticas a realizar y en qué momento hacerlas.

Este documento puede consultarse en Internet en la siguiente dirección: http://www.msc.es/profesionales/prestacionesSanitarias/publicaciones/Celiaquia/enfermedadCeliaca.pdf

Cuarta mesa: “Aspectos psicológicos de la enfermedad celíaca”

En esta mesa destacó la ponencia a cargo de D. Luís José Presa, Psicopedagogo, con doble experiencia en este tema, profesional y como padre de celíaca.
Defiende el empleo del término “intolerancia” frente al de “enfermedad”.
Plantea que igual que la clínica externa de la enfermedad es muy variable, también lo es la forma de vivir el hecho de ser celíaco y desarrollar la dieta sin gluten. Mientras que para una persona adulta que lleva toda la vida sufriendo los diferentes síntomas ya vistos el hecho de que le diagnostiquen la enfermedad celíaca supone “volver, empezar a vivir” como relatan los mismos pacientes, para un/a adolescente joven puede vivenciarlo como trauma el hecho de cambiar su dieta con los condicionantes que todos conocemos (“estoy desesperada, me ha cambiado a negativo la vida...No puedo salir con mis amigos a comer,...Me condiciona mis relaciones”).
Con respecto a los niños desaconseja que todos en casa lleven dieta sin gluten porque sería como meterlo “en una caja de cristal”, muy diferente a lo que encontrará fuera de ella, de la que más tarde o más temprano saldrá. Opina que los padres deben ser claros, dar seguridad para potenciar a su hijo autonomía y hábitos correctos.
Sobre los adolescentes encuentra que hay una gran laguna en el conocimiento de cómo viven ellos el hecho de ser celíaco/as, cuáles son sus sentimientos al respecto. Lanza el reto a FACE para que cree un grupo de trabajo que realice una encuesta de la que se podrían obtener pautas correctas de actuación. Cree que habría que aprovechar el potencial de los celíacos jóvenes que lo han aceptado y “lo llevan bien” para ayudar a otros chicos a superar la etapa de negación y resistencia.
Finalizó con la siguiente frase “La motivación para salir fuera de casa no es el hecho de comer”.

Un asistente aportó su experiencia sobre el error de montar muchas fiestas sociales exclusivamente en torno a la comida, dándole a ésta una relevancia que en realidad no tiene, y que se pueden plantear, por ejemplo en los cumpleaños infantiles estrategias como sustituir la tarta convencional por una casita de chocolate.
A continuación, la actriz Silvia Marsó compartió su experiencia de madre de un niño celíaco.
Por su profesión en numerosas ocasiones ha tenido que comer fuera de casa con su hijo y ha tenido que explicar a muchos cocineros que es la dieta de un celíaco y cómo prepararla. En los últimos años ha notado un mayor conocimiento de la enfermedad.
Reivindicó el hecho de que la dieta sin gluten es mucho más sana y saludable y que con imaginación se pueden encontrar soluciones a todos los problemas.
Cerró esta mesa la ponencia de Dña. Mercedes Pescador, Directora General de Medialuna que presentó el libro de testimonios “Celíacos. Mi vida sin gluten”.
En este libro podemos encontrar variados testimonios de celíacos, sus dudas, anécdotas y soluciones.

Quinta mesa: “Iniciativas pioneras de la enfermedad celíaca”
• En primer lugar D. Fernando Melchor, Gerente de la Fundación Logroño Turismo del Ayuntamiento de Logroño, explicó las actuaciones que desde este ayuntamiento se llevan a cabo para mejorar la vida de los celíacos logroñeses.
Presentó la campaña “Logroño sin gluten” que es la primera iniciativa de este tipo en toda España. Supone un gran paso para ayudar a quienes padecen de intolerancia al gluten. Se han editado más de 2000 folletos en donde se detallan todos los establecimientos que cuentan con menús aptos así como variedad de productos para celíacos. Se repartirán entre los asociados de ACERI, asociaciones de celíacos de España, en la Oficina de Turismo de Logroño y variedad de establecimientos.
Los folletos indican hoteles, restaurantes, bares, heladerías, tiendas, panaderías, tiendas de golosinas y pastelerías que cuentan con estos productos especiales. El programa establece que todos los locales que figuran en la guía estarán identificados con pegatinas. Comentó que muchos establecimientos importantes de la localidad que en principio no entraron en la campaña ya han solicitado participar en la misma.
Además insistió en la propuesta de ley de ayuda económica para los celíacos que se quiere aprobar en La Rioja y en la obligatoriedad por ley de que cualquier comedor público ofrezca menú sin gluten.
También se refirió a la necesidad de que los establecimientos no públicos que ofrezcan menús sin gluten se puedan identificar con un logo.

• La segunda ponencia correspondió al Dr. Eduardo Arranz: Presidente de la Sociedad Española de Enfermedad Celíaca (SEEC), creada en 2007.

Antecedentes históricos: En las reuniones internacionales sobre la enfermedad celíaca surgió la necesidad de trabajar en común los investigadores españoles que, desde diferentes campos, se dedicaban a su estudio.
Surgió la posibilidad de crear una red telemática de investigación cooperativa a través de la convocatoria de unas ayudas convocadas por Instituto Carlos III. La idea era crear un grupo de investigación cooperativa con 5 líneas de trabajo: inmunología, genética, diagnóstico-epidemiología, gluten –métodos de detección, y grupos clínicos asistenciales. Los distintos grupos de investigación se agrupan en 8 comunidades autónomas. Los objetivos principales eran consolidar la red, estudiar las bases moleculares de la enfermedad y caracterizar su componente genético.
Esta propuesta fue rechazada pero sirvió de germen para establecer planes de actuación:
  • Datar a la red de entidad jurídica propia.
  • Identidad cooperativa.
  • Conseguir financiación para la red
  • Bancos de sueros y ADN
  • Protocolos de búsqueda y diagnóstico
  • Validar nuevos marcadores genéticos, inmunológicos e histológicos
  • Métodos para la detección e inactivación de péptidos tóxicos
  • Evaluación de nuevas estrategias terapéuticas
  • Promover el interés institucional por la enfermedad celíaca.
En diciembre de 2007 se constituye como SEEC, integrándose en ella especialistas y personas interesadas pertenecientes a grupos clínico-asistenciales y de investigación, asociaciones de pacientes y empresas.

Objetivos principales:
  1. Promover la comunicación y difusión de la EC
  2. Favorecer el intercambio de ideas para profundizar en el conocimiento de sus bases biológicas y de sus aspectos clínicos, diagnósticos y terapéuticos, así como de su prevención
  3. Desarrollo y mejora de productos alimenticios que favorezcan la calidad de vida de los pacientes.
Principales actividades:
  1. > Promoción y organización de campañas de prevención, divulgación
  2. educación sanitariasPatrocinio de reuniones, cursos, estudios e investigaciones
  3. Establecimiento de relaciones con organismos científicos, culturales, o sociedades afines
  4. Institución de relaciones con empresas de desarrollo tecnológico y de alimentación.
Actualmente sus esfuerzos se centran en la organización del Primer Congreso Nacional de la SEEC, en Valladolid, los días 27 y 28/11/08.
Se crearán distintos grupos de trabajo pero el tema central será “¿Son necesarios unos nuevos criterios diagnósticos?”, cuestión que cambiará mucho en los próximos años.
Más información en la dirección:
www.seec.uva.es


• En tercer lugar intervino la Dra. Ciara O’Sullivan: Responsable del “Proyecto Europeo de Diagnóstico y Seguimiento por chip de la Enfermedad Celíaca” que pretende facilitar el diagnóstico de la E. C. y divulgar su conocimiento en Europa, tanto entre los profesionales sanitarios como en el público general.
Comenzó su ponencia comentando el mayor nivel de conocimiento que tenemos en España de esta enfermedad con respecto a muchos países de Europa como Grecia, Alemania o los nuevos países de la comunidad.
Actualmente se estima que afecta 1/100 individuos genéticamente predispuestos pero el 85% de éstos no lo saben.
El tiempo promedio de retardo entre los primeros síntomas y el correcto diagnóstico de la enfermedad es de casi 12 años. Este retraso en el diagnóstico genera además un enorme gasto a los sistemas sanitarios por las continuas actuaciones médicas y terapéuticas establecidas de manera incorrecta.
Un test sencillo que se pueda realizar en los centros de atención primaria ofrecerá mejores oportunidades para un diagnóstico más rápido y permitirá el control periódico de la evolución del paciente sometido a una dieta sin gluten. Una vez diagnosticada la enfermedad, el dispositivo permitirá el seguimiento de la evolución del paciente frente a la supresión de gluten de su dieta mediante el seguimiento de la evolución de los niveles de anticuerpos en el paciente.
Este proyecto a 4 años financiado por la Unión Europea tiene como objetivo principal crear un microchip desechable y muy barato que con sólo una gota de sangre podrá valorar hasta 7 anticuerpos específicos de la E.C. y la predisposición genética a padecerla.
Estará integrado en un sistema denominado “laboratorio-en-un-chip”. Este “laboratorio” de las dimensiones de una tarjeta de crédito, permitirá al usuario introducir directamente una gota de sangre en el chip, insertarlo en el equipo y ejecutar protocolos de análisis para el diagnostico y seguimiento sin ninguna otra acción más que accionar un botón para iniciar todas las operaciones. Se podrán mandar los resultados a través del teléfono móvil a la red médica telemática para comprobar los niveles de anticuerpos.
Mejorará la detección en recién nacidos y por tanto se podrá cuidar mucho en ellos la introducción del gluten en la dieta.
El gasto del chip para detectar los anticuerpos será de 8 euros y para la predisposición genética de 30 euros. Los resultados tardarán en obtenerse 5 y 15 minutos respectivamente. Podrá realizar ambos test al mismo tiempo.
Supone el empleo de una combinación única de técnicas y disciplinas a través de expertos en biosensores, microfluídica, tecnologías de la información,... pero será barato, fácil de usar y de muy alta fiabilidad.
Por último comentó que han creado una página web a nivel europeo sobre E.C. en la que podemos inscribirnos y recibir cada 3 meses información actualizada:
www.cdmedics.eu
(apartado cdmedics-friends)

• Cerró la mesa con su ponencia la Sra. Dña. María Bueyo, Defensora del Pueblo Riojano, quien explicó con detalle cuál ha sido su actuación para atender la problemática de los celíacos de La Rioja.
A raíz de recibir varias quejas de personas afectadas por la negativa de los comedores escolares y de las dificultades para participar sus hijos en las actividades extraescolares y, además, la queja de ASCERI sobre cómo proteger el derecho de los niños celíacos a su integración, y viendo que esta problemática implica dos principios fundamentales de nuestra constitución como son la protección del menor y la protección de la salud , inició un procedimiento de oficio para requerir a la Consejería de Salud lo siguiente:
  • ¿Existe un protocolo para detectar la Enfermedad Celíaca?
  • ¿Qué información se les da a los pacientes con E.C.?
  • ¿Qué formación reciben sobre esta enfermedad los médicos generalistas, los pediatras y los digestivos?
La Consejería le comunicó que sí existe el protocolo de diagnóstico pero no se lo envió y que sí se ofrece información a los pacientes y a los profesionales sanitarios.
Sobre el problema de los comedores escolares la Consejería de Educación le informa que no puede obligar por norma a los centros que no sean de titularidad pública a atender las necesidades de niños diabéticos y celíacos. El mismo problema se da en las guarderías, ya que las privadas y las municipales no están obligadas a hacerse cargo de la alimentación de un niño/a celíaco. Su reflexión al respecto es que este hecho vulnera un derecho fundamental como es el de la Protección de la Salud , especialmente en el caso de los menores. Lamentablemente, esto ocurre en toda España. Su recomendación en estos casos es acudir al Consejo Escolar, ya que el principio de autonomía de los centros puede corregir la ausencia de dicha norma.
Respecto de las ayudas económicas que deberían recibir los celíacos para afrontar el elevado coste de sus alimentos constató que actualmente en La Rioja la única existente la pueden recibir los funcionarios y el personal al servicio de esta Comunidad en concepto de “ayudas sociales”. Sí constató la existencia en Navarra de una ayuda para familias en las que haya dos o más celíacos.
Aprovecha este congreso para animarnos a “mover a los políticos” y concienciarlos de su compromiso con estos ciudadanos.

Sexta mesa: “Elaboración de un menú sin gluten equilibrado y variado”

• Abrió la mesa la Sra. María Luján Soler: Dietista y Nutricionista de FACE.
Comenzó exponiendo los “Conocimientos básicos de la nutrición; dieta equilibrada y variada”.

Pirámide de la alimentación:
- Nivel 1: Cereales (función energética) 4 – 6 raciones al día
- Nivel 2: Verduras y frutas (vitaminas y minerales) 5 raciones al día
- Nivel 3: Lácteos (calcio) 2 – 4 raciones al día
- Nivel 4: Pescados, huevos y carnes (fundamentales en el crecimiento por el aporte de proteínas) 2 raciones al día
- Nivel 5: Embutidos (algunos aportan hierro) consumo ocasional
- Nivel 6: Chucherías, tartas, repostería,... consumo ocasional

Un buen consejo es “comer de todo, variar los alimentos”. Así mismo es fundamental la práctica diaria de actividad física y beber mucha agua (4 vasos al día)

La nueva rueda de alimentos:
La rueda de los alimentos es un recurso didáctico muy utilizado en España por el Ministerio de Sanidad con la idea de que sea una herramienta más fácil de comprender y usar como elemento favorecedor de la comprensión de los conceptos básicos de la dieta saludable, incluyendo el papel de los distintos grupos de alimentos y de los elementos plásticos, energéticos y catalizadores presentes en los mismos.
Señala la importancia relativa en nuestra dieta de los alimentos pertenecientes a los diferentes Grupos mediante el distinto tamaño de los correspondientes sectores. Asimismo, señala los alimentos que deben de consumirse en ocasiones esporádicas representándolas con un tamaño más reducido respecto de los de consumo frecuente. Incluye una mención explícita a la importancia del ejercicio físico y a la necesidad de ingerir agua en cantidades suficientes.
Los Grupos de alimentos eran tradicionalmente siete, convirtiéndose en esta versión en seis Grupos:
  • Grupo I: Energético (composición predominante en hidratos de carbono: productos derivados de los cereales, patatas, azúcar). - Color amarillo -
  • Grupo II: Energético (composición predominante en lípidos: mantequilla, aceites y grasas en general) - Color amarillo -
  • Grupo III: Plásticos (composición predominante en proteínas: productos de origen lácteo) - Color rojo -
  • Grupo IV: Plásticos (composición predominante en proteínas: cárnicos, huevos y pescados, legumbres y frutos secos) - Color rojo -
  • Grupo V: Reguladores (hortalizas y verduras) - Color verde -
  • Grupo VI: Reguladores (frutas) - Color verde -
Ayuda mucho para aprender a elaborar menús sanos válidos para las diferentes edades y circunstancias (escolares, ancianos, hospitalizados, etc.). Comprendemos visualmente” que hay diferentes tipos de alimentos según sus funciones en nuestro organismo y que nos aportan los macronutientes (Principios Inmediatos: hidratos de carbono, grasas y proteínas) y micronutrientes (vitaminas y sales minerales) que necesitamos al día. En el caso de los celíacos con déficit no corregido de hierro nos ayuda a localizar los alimentos que lo aportan y a incluirlos en la dieta.

Consejos generales:
  • Moderación en las cantidades y alimentación variada.Consumo diario de frutas y verduras, “de todo tipo y color”
  • Consumo diario de algún tipo de carne (aportan proteínas y hierro)
  • Preparar las comidas con aceites vegetales mejor que con las grasas animalesConsumir panes, cereales, harinas, féculas y legumbres que aportan energía, vitaminas y sales minerales.
  • Disminuir el consumo de azúcar y sal (muy elevados en los productos industriales)
  • Mucha agua cada día
  • Intentar comer en familia, tranquilos, “punto de encuentro”.

Consejos para los celíacos:
El principio fundamental en la cocina del celíaco es el de “prueba y error”. Probamos hasta que encontramos los resultados apetecidos. Conviene aprovechar la experiencia de los demás.
  • Para empanar y rebozar podemos emplear varios productos: pan rallado sin gluten, copos de puré de patatas, sémola de maíz, granillo fino de almendras, semillas de sésamo, frutas deshidratadas. También podemos intentarlo con mezclas de estos productos para mejorar la consistencia y el sabor.
  • Para ligar o espesar salsas también tenemos a nuestro alcance varias posibilidades como las harinas, féculas o almidones de maíz, arroz,... y las harinas de legumbres.
  • Para elaborar la masa de repostería y que salgan esponjosas hay que utilizar un “impulsor” (levaduras químicas, gasificantes o bicarbonato con un poco de limón) o claras de huevo a punto de nieve. El calor por abajo le ayuda a “crecer”

Continuó su ponencia explicando la nueva “Chiquilista”, elaborada por la FACE con idea de iniciar a los niños celíacos en el manejo de la lista de alimentos sin gluten por sí mismos. Encontrarán en ella los productos que más buscan fuera de casa.
Tiene varios apartados: Aperitivos por marcas; Chocolates, bombones y confitería; Golosinas; Helados; Refrescos.
Incluye una explicación sobre el uso de los colores para representar a los alimentos en función de si son libres o no de gluten.
También encontrarán en ella la pirámide de la alimentación y consejos sobre la importancia de leer el etiquetado de los productos.

• En segundo lugar intervino D. Fernando Canales (restaurante Etxanobe; programa de cocina en Localia).
Este restaurador de prestigio nacional comenzó comentando la existencia en el País Vasco de una pegatina que identifica los restaurantes que ofrecen menú sin gluten. Garantiza que todo el personal de dichos locales conoce qué es la enfermedad celíaca y cómo atender a estas personas correctamente. Considera que es bueno, desde el punto de vista del marketing, para el negocio de la restauración atender esta circunstancia, porque... “detrás de un niño celíaco hay siempre una familia”.
Opina que es muy importante hacer sentirse cómodo al celíaco y que éste, con naturalidad, explique sus necesidades y sus gustos.
En cuanto a su restaurante, el 90% de su carta es apta para los celíacos. Para organizar la cocina, en la elaboración de los platos sin gluten emplean cazos con mangos de distinto color en placas de distinto color. Las harinas y el pan rallados se trabajan en sitios estancos (bolsas, fiambreras,...). Todos los fritos se preparan en aceites limpios.
El mayor problema lo encuentra en las salsas (las ligan al final para evitar su contaminación), en los panes (tienen de varios tipos y los hornean), las pastas (en todos los supermercados las hay sin gluten), los creps (utiliza para hacerlos “obleas de arroz vietnamita””), los espesantes (defendió las características y posibilidades futuras que para los celíacos tiene la goma xantana, elaborada a partir del almidón de maíz, aún no comercializado para consumo doméstico; también puede servirnos para espesar una salsa la ralladura de una patata cruda pelada ). También comentó la validez de la mayor parte de las pastas asiáticas aunque reconoció sus problemas actuales de etiquetado. Para elaborar salsas en frío recomienda usar el yogur, que junto a un poco de aceite de oliva y el ingrediente que queramos (pimiento, pimienta, mostaza,...) dan un sabor buenísimo.

• Cerró la mesa el Sr. Francis Paniego, restaurador riojano (restaurante Echaurren, estrella Michelín) quien contó su experiencia personal y su posicionamiento con la E.C.
Admitió que aunque ahora sí tratan bien en su restaurante este tema, hace poco era un tema desconocido para él.
Desde la asociación “euro-toques” (organización internacional de cocineros, que cuenta con 800 asociados en España) van a elaborar un documento interno sugiriendo la conveniencia de tener una carta a parte sin gluten. Su objetivo es implicar al resto de la sociedad en la “Batalla activa el gluten”, sustancia que no aporta nada a nuestra salud y que es sustituible por otros aditivos nada dañinos.


Séptima mesa: “Integración de los enfermos celíacos en la hostelería”

• En primer lugar, la Sra. Rosa Díaz, técnico de restauración de Paraderos Nacionales de Turismo expuso su ponencia “El celíaco en los Paradores de Turismo”.
En España hay actualmente 93 paradores y dentro de la filosofía de “Paradores para todos”, en 2005 se firmó un acuerdo con FACE para lograr la máxima accesibilidad del celíaco a los paradores.
Evolución:
Del mes de junio a diciembre de 2006 se llevó a cabo la formación del personal de 60 paradores a través de las asociaciones. Se elaboró una carta sin gluten sencilla, variada y elaborada con seguridad.
En noviembre de 2006 se firma un nuevo convenio con mayores implicaciones y en 2008 han realizado la “guía operativa de las ofertas gastronómicas sin gluten”. Se intenta que los menús sin gluten también tengan una “identificación regional” como ocurre en todos sus centros. Existe un formulario de reserva para los clientes celíacos (saber si niño o adulto, gustos,...).
En 2006, el número de cubiertos para celíacos servido fue de 3850, en 2007 fue de 3.500 y, en lo que llevamos de año, 2100 cubiertos
Proyecto:
Para esta Navidad sacarán la carta infantil sin gluten que se llamará “Menudines”, que incluye 4 menús sin gluten pensado para los chavales. Su precio será de 12, 84 euros.

• En segundo lugar, D. Francisco Azlor, Jefe de Área Operaciones Expo Zaragoza 2008 quien explicó el tratamiento dado por la organización con idea de cubrir toda la oferta de peticiones, incluidas las personas con limitaciones alimentarias.
Destacó la buena aceptación por parte de los celíacos, especialmente de los autoservicios, “Fast-food” y kioscos de la Expo regidos por la empresa “Milano restauración”, con experiencia previa en este tema. Además consiguieron que “Cervecera Aragonesa” fabricase para este evento una cerveza para celíacos al mismo precio que el resto y con las mismas características en cuanto a sabor, aroma y cuerpo que su cerveza líder “Ambar”.
Reconoció públicamente la buena labor realizada por la Asociación Aragonesa de Celíacos en cuanto a presionar a la organización de la Expo.

• Posteriormente, un representante de la empresa “Drunken Duck” (franquicia de restaurantes) explicó su proyecto de ofrecer en breve una carta de platos aptos, sin necesidad de previo aviso o reserva. Esta empresa está afincada actualmente en Aragón y Madrid pero se expandirá a toda la península.

• Cerró la mesa el Director de Restauración de Aramon Montañas de Aragón (empresa que aglutina a cinco de las siete estaciones de esquí aragonesas), D. Bruno Balbás quien, en una muy amena exposición, comentó las distintas vicisitudes por las que su empresa ha pasado desde que el 5 de noviembre de 2007 se firmara un acuerdo con la Asociación Aragonesa de Celíacos para que en sus 51 restaurantes se ofertaran productos sin gluten.
Actualmente ya disponen de distintos tipos de bocadillos sin gluten y de menús sin gluten variados para escolares en los programas de semana de esquí.
Invitó a entrar en la página web www.aramon.es donde hay una pestaña “ayúdanos a mejorar” para aportar las sugerencias que queramos para mejorar.


CONCLUSIONES DEL CONGRESO

El Sr. D. Ignacio Santamaría, Presidente de FACE expuso sus conclusiones de lo que ha sido este VIII Congreso Nacional, destacando las siguientes:
  • Necesidad de coordinar la actuación y el trabajo de todas las asociaciones
  • Necesidad de escuchar a los asociados
  • Hay motivos fundados para la esperanza en la mejora de la calidad de vida de los celíacos por varios motivos: mejores diagnósticos, avances en la marca controlado por FACE, mejoría en el etiquetado de los productos, mayor sensibilización de las Administraciones Públicas y mejor trato en la hostelería

Concluyó deseando que el futuro del celíaco/a sea un futuro de normalidad e invitando a los presentes a acudir dentro de 2 años al Congreso Nacional de Celíacos a celebrar en Valencia, coincidiendo con la reunión de AOEX (Asociación Internacional de Celíacos).