Hoy por Hoy: El día nacional del celiaco

El pasado día 27 de mayo fué el día Nacional del Celíaco.
La cadena Ser dedico un poco de su tiempo a los celiacos:

Intervención del presidente de la Junta de Andalucía en el XV Congreso de la Sociedad Española de Gastroenterología Hepatología y Nutrición Pediatrica

Como continuación del post anterior (15 de mayo de 2008), en la que el presidente de la Junta hizo unas declaraciones en la segunda jornada de la decimoquinta edición del Congreso de la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica, que se han celebrado en Córdoba. Transcribimos el texto exacto de lo que dijo con respecto a los celiacos:

"... De forma particular, podría señalarles también algunas actuaciones específicas para promover la salud en las personas con celiaquía, que –como ustedes conocen mejor quenadie—, representa un problema especial en unos momentos en los que los hábitos de vida fuerzan a cada vez más personas a almorzar fuera de su domicilio.
También destinados a ellos, y siendo conscientes de la carga adicional que supone tenerque ajustar la compra diaria a las necesidades específicas de las personas con enfermedad celiaca, en Andalucía vamos a establecer ayudas para estas personas, que se concretarán de forma directa o bien por vía fiscal, y promoveremos acuerdos con el sector de la restauración para que oferten menús para celiacos, de forma que no supongan un sobrecoste para la carga familiar habitual..."

La Junta se compromete a dar ayudas a las personas celiacas

La Junta se compromete a dar ayudas a las personas celiacas
El Gobierno andaluz quiere reducir el gasto que soportan las familias.Chaves anuncia que se agilizarán los tratamientos de reproducción asistida.
Puede consultar la noticia siguiendo el siguiente enlace aquí.

Cuaderno de la enfermedad celíaca

Fruto del convenio entre el Instituto Tomás Pascual y la Federación de Asociaciones de Celíacos de España, se publica un manual para ayudar a los afectados y concienciar a la sociedad.

Dirigido a personas con celiaquía, este libro recoge aspectos como la compra de alimentos, la lectura de las etiquetas, la elaboración de una dieta sin gluten o las complicaciones más comunes asociadas a la enfermedad celíaca, que se explican de manera pedagógica.

Disponible en formato pdf en la web del Instituto Tomás Pascual, se puede obtener aquí.

Cesta de la compra sin gluten

Como todos sabemos ya, el gasto anual para completar la cesta de la compra de una alimentación sin gluten es mucho mayor que el de una cesta de la compra clásica.

Esto es un hecho contrastado, pero a la vista de los datos que a continuación exponemos (procedentes de F.A.C.E) podemos ser un poco más optimistas. La diferencia en el coste de ambas cestas cada vez es menor.

Se trata de una evolución alcista de los precios de ambas en la que la de los productos sin gluten sufren un encarecimiento menor con respecto a los demás productos.
La tendencia de esta diferencia de costes (como se ve en el gráfico) es a disminuir. Por ello debemos ser optimistas.

¿Se trata de una mayor concienciación de lo fabricantes?. No lo creemos, más bien de una simple respuesta del mercado al incremento del número de celiacos que existe. La ley de la oferta y la demanda. Los fabricantes producen más alimentos, pueden repercutir los costes sobre más productos y estos no incrementan tanto su precio con el tiempo.

No hay que olvidar el esfuerzo en este sentido que hacen las asociaciones de celiacos. Tanto en la difusión de la dieta sin gluten como en la divulgación de la Enfermedad Celíaca.

Nota de prensa del MSC

El pasado 31 de enero el Ministro de Sanidad celebró una Rueda de Prensa, anunciando todas las medidas que iba a tomar para mejorar la calidad de vida de las personas celíacas.
Para leer la nota de prensa integra pulsar aqui.

Esperemos que plan sirva para lo que anuncia y no se quede en el camino.

Proyecto europeo

La Asociación de Celíacos de Madrid nos informa de un proyecto de investigación, en el que ha sido seleccionada para participar.
El proyecto, titulado: DIAGNÓSTICO, CONTROL Y SEGUIMIENTO DE LA ENFERMEDAD CELÍACA MEDIANTE EL USO DE BIOSENSORES Y SISTEMAS INTEGRADOS EN UN ÚNICO CHIP (CD-MEDICS), trata de conseguir un método de diagnóstico desarrollando un biosensor o "chip" que permitiría, a través de una gota de sangre, detectar la enfermedad celíaca (evitando la biopsia intestinal) y los marcadores genéticos.

Se trata de un proyecto financiado con capital público y privado coordinado por la Dra. Ciara O'Sullivan, de la Universitat Rovira i Virgili, de Tarragona. En el participarán 10 países de la Unión Europea y 21 Instituciones Europeas

Para más información, pinchar AQUÍ.

Nuevo manual del celiaco, revista mazorca

Desde F.A.C.E. se nos informa de:

La elaboración del Manual del Celiaco se está retrasando por dos motivos:
- Aprobación del nuevo RD que nos afecta.
- Para la parte médica del libro se ha pedido la colaboración del colectivo médico, y está resultando más lenta de lo esperado.

Revista Mazorca: la revista se encuentra en imprenta y esperamos que en breve pueda llegar a los socios.

Proyecto de Real Decreto

Marta Teruel, Gerente de FACE nos informa que en la reunión que celebraba el Pleno de la Comisión Interministerial para la Ordenación Alimentaria (CIOA), el Presidente de la CIOA ha comunicado que el RD pasará a trámite y probablemente se siga la vía que recomienda el Ministerio de Asuntos Exteriores: el RD tendrá que llegar a Bruselas, y posteriormente ser entregado a los países miembros que lo estudiarán y podrán formular sus oportunas alegaciones al mismo, debido a que este RD afecta al libre comercio.

Nota de prensa sobre el decreto que obliga a informar sobre la presencia de gluten en los alimentos

El Ministro de Sanidad y Consumo anuncia que el decreto que obliga a informar sobre la presencia de gluten en los alimentos entrará en vigor en esta legislatura

• Asociaciones de pacientes e industria han mostrado en el encuentro su satisfacción por la iniciativa del Ministerio.
• El Ministro ha hecho hincapié en que, con esta medida, España se adelanta al resto de Europa.
• Las decisión responde a la necesidad de los enfermos celíacos y sus familias de saber qué proporción de gluten contienen los alimentos para saber si pueden consumirlos o no. Así, se trata de fijar un límite máximo y el que lo supere deberá especificarlo en su etiqueta
• El ministro ha anunciado que la Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición (AESAN) mantiene conversaciones con representantes de la hostelería para que se incluyan advertencias sobre la presencia de gluten en los menús y ha agradecido a la industria alimentaria su cooperación en la aplicación de estas medidas

Si quieres leer la nota completa pincha aqui.

Petición para los celiacos

Como ya todos sabréis, las declaraciones del ministro de Sanidad y Consumo (de las que nos hicimos echo en este blog) se traducirán en un real decreto que ya se está elaborando. La FACE tiene mucho que decir a ese respecto. Pero tu, como celiaco o familiar de celiaco y simplemente como consumidor, también tienes mucho que decir con respecto a este tema. Por ello junto a la petición de que escribáis al ministerio reproducimos a continuación el correo remitido el 16 de noviembre por Marta Teruel, gerente de FACE, dirigido a ACA.

Buenas tardes a todos.

Acabo de llegar a la oficina tras la reunión mantenida en la AESAN para la redacción del RD para el etiquetado de los productos sin gluten. En el acta de cierre de la reunión se ha acordado que se tratará como límite máximo permitido 10 ppm de gluten, pero está abierto a las distintas observaciones que los distintos representantes de las entidades que allí nos encontrábamos debemos formular a la AESAN para que este límite sea 10 o 20 ppm. Por eso, y debido a que el Sr. Ministro se ha encontrado muy receptivo a los mensajes que le llegan del colectivo celíaco, y siendo él el que tomará la última palabra, os pido que solicitéis a los socios que envíen un mensaje de agradecimiento a Bernat Soria e insistan en que el colectivo celíaco necesita un límite lo más cercano posible a la ausencia (10 ppm).

Domicilio oficial del ministerio: Paseo del Prado, 18 y 20. 28071 Madrid. Tfno: 915961000. smsc@msc.es

Atentamente,

Marta Teruel.

El Gobierno obligará a indicar el gluten en los alimentos

Parece que llegan buenas noticias por parte de la administración.
Según anunció ayer en la Cadena SER (noticia que aparece en muchos diarios), el ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria, el próximo Consejo de Ministros aprobará nuevas medidas sobre el etiquetado de alimentos para avisar del porcentaje de gluten.

La noticia completa se puede leer aquí.

Y se puede escuchar más abajo.

Aviso marca Aspil

Desde la FACE nos hacen llegar el siguiente aviso con respecto al producto ZAMPIS de la marca ASPIL:

• 
  Estimados compañer@s,
  
  Os envío un nuevo aviso para la lista de alimentos
  
  La marca ASPIL nos comunica un error en la impresión del etiquetado de los ingredientes del producto Zampis, donde se recoge el ingrediente “harina de trigo”. Sin embargo, desde ASPIL nos confirman que dicho producto se elabora con harina de maíz, es apto para celíaco y que no contiene gluten ni como ingrediente no como traza".
  
  Saludos,
  
  
  Yolanda Cañete López

Nuevo libro de recetas de FACE - Petición de colaboración -

La Asociación de Celiacos de Andalucia nos reenvia la siguiente petición de colaboración para el libro de recetas, si podéis colaborar con recetas típicas de vuestra zona, que se ajusten a lo que se pide en el correo, contestad directamente al correo de origen, de Jon Zabala:

jonzabalabezares@hotmail.com

Saludos. gfhdfghdf

Emiliogfhdfghdf

----- Original Message -----

From: JON ZABALA

To: celiacos@hispavista.com

Sent: Tuesday, September 25, 2007 1:17 PM

Subject: Nuevo libro de recetas de FACE

Estimados compañeros: Nos hemos puesto manos a la obra, o mejor dicho a la masa, para elaborar un nuevo libro de Recetas para dar a los nuevos socios porque ya nos hemos quedado sin libros de recetas y es una publicación que llevamos tiempo pidiendo las asociaciones, asi que necesitamos vuestra colaboración para lo siguiente:

Espero que este libro se puede editar cuanto antes, pero como comprendereis nos llevará un tiempo su elaboración, en este proyecto nos va a ayudar Isabel Capdevila de la Asociación de Galicia.

Se aceptan todo tipo de ideas y propuestas, asi que todos a buscar entre nuestras gastronomias nuestras mejores recetas sin gluten.

Enviarmelas lo antes posible a esta dirección de correo.

Muchas gracias por vuestra colaboración

Un cordial saludo

Jon Zabala Bezares

Secretario de FACE

Eroski sin gluten

Este es el mensaje que nos manda Araceli.
Muchas gracias por tu colaboración.

---------- Forwarded message ----------
From: Araceli Rodriguez;
Date: 12-sep-2007 12:40
Subject: eroski sin gluten
To: asociaciondeceliacosdecadiz@gmail.com

Hola, soy la mujer de un celiaco y os adjunto la siguiente dirección donde aparece el listado de productos sin gluten de supermercados eroski.

Saludos,

Araceli Rodríguez

http://www.eroski.es/images/home.htm

Comunicado de prensa. Biomedal lanza un sistema de detección rápida de gluten

La Asociación de Celiacos de Andalucía (andalucia@celiacos.org) nos manda este comunicado de prensa que han recibido.

----- Original Message -----

From: Corporación Tecnológica de Andalucía

To: celiacos@celiacos.org

Sent: Friday, September 07, 2007 10:56 AM

Subject: Comunicado de prensa. Biomedal lanza un sistema de detección rápida de gluten

Enviamos comunicado de prensa y fotografía para su publicación
Gracias.

Corporación Tecnológica de Andalucía

Avenida de Isaac Newton, 3 | 41092 Sevilla | Teléfono 954 46 82 12
info@corporaciontecnologica.com

El comunicado completo está en la siguiente dirección:http://docs.google.com/Doc?id=djfpfk4_5ghzk76

Noticia publicada en el diario "San Fernando Información"

El pasado día 8 de Agosto de 2007, la periodista Rocío Picón (del diario San Fernando Información) se entrevistó con el presidente de la Asociación de Celíacos de Cádiz. Pretendía hacer un extenso reportaje sobre la enfermedad Celíaca.
Por ello quería hablar con el presidente de la asociación y recabar información de él y de otras personas para elaborar este magnifico artículo titulado SOY CELIACO. ¿QUÉ ES QUÉ?.

Aparte del resultado de las entrevistas añade un pequeño y condensado glosario sobre la Enfermedad Celíaca. Que todos deberíamos de conocer y de difundir.

Dar desde aquí de la forma más efusiva posible las gracias a Rocío por el excelente trabajo que ha realizado.

Gracias Rocío en nombre de todos los celíacos por el trato y la difusión que le has dado a nuestra enfermedad.


Nota: Este reportaje también se público en el diario Cádiz Información el lunes 3 de Septiembre de 2007.

La asociación sale por la radio

El pasado día 23 de Agosto de 2007, en el programa de Radio La Isla (107.4 FM) "Vivir en La Isla" la presentadora María José de Alba dedicó una parte de su programa a la enfermedad celíaca. Entrevisto, extensamente, al presidente de la asociación, que comentó que era la enfermedad celíaca, la problemática de los celíacos y los objetivos de la Asociación de Celíacos de Cádiz.
Después realizo otra entrevista a una enferma Celíaca, que comento la enfermedad desde su experiencia personal.

Con iniciativas como esta se van cumpliendo al menos uno de los objetivos de la asociación que es informar a la sociedad sobre esta enfermedad.

Noticia publicada en el Diario de Cádiz

Esta noticia se ha publicado en el Diario de Cádiz el sábado 4/8/2007 en la página 12. Dar las gracias a María Teresa por las gestiones realizadas para su publicación.

Noticia públicada en la Voz

Pues si, esto es lo que se publicó el viernes 3/8/2007 en la página 6 del periódico La Voz de Cádiz.
Dar las gracias a María José Coco (nuestra vocal de Salud) por las gestiones realizadas para su publicación.